Il est de notoriété publique (ou presque, mais si) que :
- j'ai la maladie des os de verre (ostéogenèse imparfaite sévère),
- je me déplace en fauteuil roulant,
- j'ai une perte auditive profonde (90% à 95% de perte auditive à chaque oreille) consécutive à la maladie,
- j'adore les crêpes (mais ça à la limite, bon, on s'en fout) (sauf si vous avez prévu de m'inviter au resto),
- je suis tombée enceinte de jumeaux (et ça n'a aucun rapport avec les crêpes précédemment mentionnées, notez),
- atteints tous les deux de la maladie des os de verre aussi,
- et d'un important RCIU (retard de croissance in utero),
- et nés grands prématurés, à l'âge de 31 semaines,
- ce qui a nécessité plusieurs mois d'hospitalisation en réa néonat' puis soins intensifs,
- suivis d'un retour au domicile encadré par une HAD (hospitalisation à domicile) et par la PMI (pour qui tout parent handicapé et précaire doit (il ne s'agit pas d'un choix, donc..) être broyé par le système aidé au mieux par leurs sévices services et leur personnel de la Stasi dévoué)
Aujourd'hui mes jumeaux ont 17 mois, et : QUE D'AVENTURES à vous conter. À leur sujet, au sujet de ma grossesse extra-ordinaire (techniquement, et éthiquement, c'est le mot) et de ma récente maternité.
Il y a longtemps que je veux écrire sur ma grossesse et ma maternité, mais y'a TELLEMENT d'épisodes, d'angles d'analyse différents ! Rien que le côté "surdité" - durant une grossesse top gun risquée de surcroit - y'a tout un chapitre : la relation avec les médecins, l'isolement, etc.
Les "choix" auxquels le corps médical m'a confrontée, y'a de quoi faire aussi : "On peut achever vos jumeaux, ou juste un, maintenant, ou plus tard, ou pas".
Et une fois nés, les 4 mois d'angoisses, espoirs, incertitudes, dans les services de néonat'.
Et parler de leur maladie, et prise en charge au quotidien.
Évoquer aussi la méfiance des services sociaux envers une mère handicapée, les mises à l'épreuve et "tests" qu'ils m'ont fait passer en clandé ou imposé.
L'inaccessibilité et inadaptation de l'hôpital aux handicapés, c'est un point important à aborder aussi ; les couveuses trop haut, tout ça..
Et plein d'autres trucs.
Genre plein. Bref, je ne sais jamais par où commencer. Et j'abandonne à chaque fois du coup. Sauf cette fois, peut-être ?
J'essaierai donc d'écrire sur ces sujets, au gré de mes disponibilités (peu nombreuses, j'ai des jumeaux en bas-âge ET je joue aux jeux vidéo ET je glandouille agréablement sur Twitter, en plus de corvées quotidiennes qui ne nous feraient pas regretter l'esclavage, mais presque ou à côté pas très loin) et au gré de mon inspiration du moment (laquelle est fluctuante, car à peine a-t-on le temps de rencontrer un moment que *plouf* il disparait et un autre moment est là, devant vous, inexplicablement. Le temps fait des blagues tout le temps, passer étant de loin sa plaisanterie favorite).
Bref, en un mot comme en cent : à très bientôt.
Bonjour,
RépondreSupprimerJe suis enceinte de 8 mois, et les médecins m'ont annoncé que mon bébé serait sûrement atteint d'ostéogènese imparfaite (quel stade, quel niveau, quel impact sur sa vie? Mystère et boule de gomme). Depuis plusieurs semaines je viens sur votre site pour avoir quelques idées sur comment appréhender le quotidien avec un bébé à besoin spécifique. Et c'est une mine d'informations. Je suivrai avec beaucoup d'intérêt vos prochains billets!
Merci de nous donner un peu de votre temps, profitez bien de vos petits
Bonjour, et merci pour votre commentaire :)
SupprimerJe publierai bientôt une liste de jouets adaptés aux bébés atteints d'ostéogenèse imparfaite, vous aurez de quoi faire quelques emplettes ;)
Il faudrait également que je publie une liste des choses à savoir / à faire / à éviter lorsqu'on a un bébé atteint de cette maladie.
Mais plus urgent (vous concernant du moins) : l'accouchement est-il bien préparé ?
En gros, si on suspecte une OI sur un enfant à naitre, il faut :
- éviter un accouchement par voie basse, et préférer une césarienne
- éventuellement privilégier une césarienne avec incision verticale
- si le bébé a besoin d'être réanimé (à prévoir au cas où) : éviter l'intubation si possible, préférer les masques et lunettes à oxygène. Il en existe plusieurs modèles, aux tailles, formes et performances d'oxygénation différentes ; vérifier que l'hôpital est bien équipé du matériel adéquat, à défaut il doit commander ce matériel en prévision de l'accouchement
- attention aux brassards sur le bébé pour prendre sa tension : une mauvaise manipulation lors de la pose ou un gonflage trop fort peuvent fracturer le bras du bébé
- les premiers soins au nouveau-né : le personnel soignant qui sera présent doit absolument être formé, suivre des consignes de manipulation précises et les respecter à la lettre
- installer le bébé sur un matelas à microbilles, attention aux fils de perfusion ou du monitoring s'il y en a, que le bébé ne se coince pas un bras ou une jambe dedans
- si on suspecte une fracture : engager le protocole analgésique immédiatement (et oui : cela inclue l'utilisation de morphine, non ça ne rend pas les bébés drogués ou dépendants)
Ça fait beaucoup de précautions, mais dès lors qu'on suspecte une OI on fait COMME SI il y en avait une, et on fait très attention en attendant d'en savoir plus.
(la suite ci-dessous)
"quel stade, quel niveau, quel impact sur sa vie? Mystère et boule de gomme"
SupprimerLe type d'OI : c'est très variable en effet en fonction du type d'OI, ça va d'une dizaine de fractures voire moins dans toute sa vie à une bonne centaine voire plus.
De nos jours, il existe un traitement (à base de bisphosphonates) qu'on débute tôt (dès la première année de vie en général), il vise à limiter le nombre de fractures.
En complément, et en fonction de la sévérité de l'OI, on réalise plus tard un "enclouage" : on glisse à l'intérieur de l'os (souvent fémurs et tibias, parfois les bras) une "tige" en métal qui grandit en même temps que lui. Cette tige sert de "tuteur", exactement pour un arbre ou une plante : elle sert à maintenir l'os droit (sinon il se déforme, c'est fréquent dans les OI) et à le "soutenir" en cas de fracture (comme une attelle interne en quelque sorte).
Le reste : c'est du bricolage ^^" en fonction des besoins : si une déformation de la colonne vertébrale apparait, on propose le port d'un corset par exemple.
On surveille aussi d'autres choses, l'OI a pour symptôme principal la fragilité osseuse mais ce n'est pas le seul :
- les dents (elles peuvent être fragiles aussi, ou croître lentement, ou pas comme il faut)
- l'ouïe (une perte d'audition est fréquente, surtout à l'adolescence, chez les jeunes adultes, et lors d'une grossesse ; ça se prévient et ça s'opère, il faut donc réaliser des audiogrammes régulièrement pour intervenir au plus tôt)
- les entorses etc : l'OI est souvent associée à une hyperlaxité ligamentaire ; en gros les ligaments sont trop souples, et remplissent donc mal leur fonction de maintien
- la sphère digestive : constipation et "appétit de moineau" ^^" sont souvent rapportés ; les enfants atteints d'OI et particulièrement les bébés ont parfois besoin de manger de manière "fractionnée", en plusieurs fois
- hémorragies, hématomes : il peut arriver que les personnes atteintes d'OI coagulent mal, ou que leurs veines soient fragiles ; il faut en tenir compte et le préciser au personnel soignant, surtout si une opération chirurgicale ou des perfusions ou prises de sang sont prévues (prévoir à l'avance une "veine de secours" si la veine utilisée se bouche ou rompt)
(la suite - oui encore ^^" - ci-dessous)
L'impact sur sa vie : je vous renvoie au billet suivant, concernant les interruptions médicales de grossesse et la qualité de vie des enfants handicapés : http://mon-bidon.blogspot.fr/2016/05/grosse-handicap-maladie-pma-dpi-img.html
SupprimerEn gros : l'impact sera très variable, et principalement fonction non pas du handicap mais de l'entourage (au sens large) de l'enfant. On a toujours l'impression que tout ce qui touche au handicap est très technique, à cause de la prise en charge médicale, du vocabulaire médical employé ("trouble", "problème", "déficience" etc). Mais le handicap est surtout affaire de mental(ités).
Exemple.
Mon père, qui m'a transmis la maladie, me racontait des histoires à dormir debout, mais rigolotes ou poétiques, au sujet de l'OI. Il me disait que ce n'était pas une maladie, que nous étions "normaux" mais nous venions d'une autre planète, de l'espace, où l'apesanteur faisait qu'on pouvait flotter (et dès lors, des os bien solides sont inutiles puisqu'on vole ! Faut juste faire attention à ne pas se prendre une planète ou une comète dans la tronche, certes). Ainsi, si nous nous sentions parfois seuls, différents des autres, ce n'était pas parce qu'on était handicapé : c'est parce que nous étions différents !, mais à cause de nos origines cosmiques ^^" Admettez que cette version de l'OI est tout de même plus sympa que "T'as un gène foireux qui a pour conséquence une terrible maladie et tu vas souffrir toute ta vie c'est affreux !".
Les parents, et l'entourage, ont deux tendances désastreuses : NIER le handicap (c'est-à-dire minimiser les souffrances de l'enfant, voire les précautions à prendre) ou en faire TOUT UN DRAMA (genre les camps de concentration à côté c'était des vacances à Center Parc..). Entre ces deux pôles extrêmes, il y a un océan de possibles dans lequel les enfants atteints d'OI peuvent s'épanouir et être heureux :)
La bonne fée,
RépondreSupprimerUn très très grand merci pour ces longues réponses que vous m'avez faites. Je me suis tenue un peu loin de l'ordi des derniers temps, car beaucoup de contractions, et potentielle prématurité à l'horizon. Le spasfon est mon meilleur ami, en ce moment!
On est sûr de rien pour l'OI, et déjà quelques petits couacs. Le CCAS de la ville dans laquelle je réside refuse de prendre l'inscription de mon fils en crèche collective, familiale. Puisque le degré de la maladie est incertain, on ne pourra pas garantir nécessairement d'après eux sa sécurité. On m'a suggéré de rester à la maison avec lui, la 1ere année, qui devrait être la plus simple...Après il me faudra trouver une nounou formée au handicap, mais sur leurs listes, ils n'ont aucun nom à me proposer.
En ce qui concerne l'accouchement en lui-même, dans l'hôpital qui me suit, on écarte la césarienne. Pour l'équipe, la suspicion d'OI n'est pas un motif suffisant pour programmer cet acte. Elle juge que cela tiendrait plus du confort ( "à cet âge, on se remet en 2 semaines d'une fracture, vous savez").
Je vais brûler des cierges, des strings, des tangas, pour que bébé tienne au chaud dans mon ventre encore 3-4 semaines! Et implorer pour que l'équipe soignante qui m'accouchera m'écoute lorsque je mentionnerai la possible OI, dans les 1ers soins!
L'histoire que vous a racontée votre père est très belle. Je m'en inspirerai probablement pour mon petit prince :-)
"beaucoup de contractions, et potentielle prématurité à l'horizon"
SupprimerAh, je suis passée par là.. mais ça m'a rapprochée de mon ordi ^^" Enfin de ma tablette, c'est pratique les tablettes quand on est enceinte.
"Le spasfon est mon meilleur ami, en ce moment!"
Ah, je suis passée par là (bis) ^^"
Le refus d'inscription en crèche : est louche, en théorie ils doivent l'accepter (car l'enfant sera peut-être valide, aussi !) et éventuellement, lorsque le bébé sera en âge d'y aller, vous demander un certificat médical attestant qu'il peut aller (ou non..) en crèche. Au pire pour eux ça fait une place qui se libère si votre bébé ne peut finalement pas y aller, ils n'ont donc aucune raison de refuser légalement.
Néanmoins, s'il s'avère que votre bébé a finalement une OI, tout dépendra de sa "sévérité" : un bébé "peu" fragile peut aller en crèche moyennant quelques précautions, mais un bébé comme mes jumeaux - qui ont une OI assez sévère - là c'est incompatible avec quasiment tous les modes de garde, surtout collectives.
Nounou (ou "assistante maternelle", c'est pas le même travail ni la même formation ni le même calcul pour les impôts, il ne faut pas confondre) formée au handicap : alors oui.. et non ^^"
Une nounou ou assistante maternelle "formée au handicap" c'est toujours mieux qu'une qui n'y est pas du tout formée, c'est sûr. Elle (ou il d'ailleurs, y'a des hommes aussi) comprendra mieux les "enjeux", l'anatomie du bébé, comment la respecter.
MAIS.
C'est pas du tout une solution "clé en main". Le handicap est une notion beaucoup trop vaste pour qu'une "formation au handicap" signifie concrètement quelque chose, surtout lorsqu'on parle de maladies rares comme l'ostéogenèse imparfaite.
Il n'y a pas, actuellement, de formation pour la prise en charge d'un bébé OI.
C'est pourquoi j'ai rédigé ceci :
https://mon-bidon.blogspot.fr/2015/01/conseils-bebes-enfants-osteogenese-imparfaite-os-de-verre.html
Ce n'est pas exhaustif, mais c'est une bonne base lorsqu'on ne connait absolument pas cette maladie.
Où trouver une nounou ou assistante maternelle formée au handicap : si votre enfant a finalement une OI, il aura besoin d'un suivi médical spécifique par l'un des rares "pôles de soin" en France spécialisés dans cette maladie. Si vous n'en avez pas près de chez vous, il est possible de "délocaliser" le suivi et les soins dans un autre hôpital plus proche, MAIS c'est le pôle de soins spécialisés qui restera la "référence" et indiquera quoi faire, quand.. Et c'est à eux aussi que vous demanderez une liste d'associations d'aide à domicile, la reconnaissance du statut d'invalidité de l'enfant, et tout ceci ouvre de nombreuses possibilités pour la prise en charge du bébé à domicile (nounou, kiné, psychomotricienne.. au besoin).
"En ce qui concerne l'accouchement en lui-même, dans l'hôpital qui me suit, on écarte la césarienne. Pour l'équipe, la suspicion d'OI n'est pas un motif suffisant pour programmer cet acte."
SupprimerMais ils ont bu trop d'absinthe en salle de garde ?!.. BIEN SÛR QUE SI une suspicion d'OI justifie des précautions, dont la césarienne fait partie.
Les fractures des bras ou des jambes sont "pas trop graves" en effet (mais on cherche à les éviter tout de même, hein..), mais elles ne sont pas les seules. Une fracture du bassin, du crâne ou de la colonne reste possible, et là c'est beaucoup plus problématique évidemment. Certes, c'est rare. Mais est-ce bien le moment de jouer avec les statistiques ?
Alors oui, les médecins mettent en balance votre santé à vous (un accouchement par voie basse a moins de complications qu'une césarienne) et celle du bébé (qui ne risque "que quelques fractures"). Mais à vous lire ils ont l'air de ne pas faire grand cas des potentielles fractures, c'est ça qui me chiffonne. Or si votre bébé nait prématuré, il n'aura vraiment pas besoin d'une fracture en plus.
Si ça arrive, veillez à ce qu'ils lui donnent bien des anti-douleurs (et efficaces, pas juste du Doliprane..).
"Elle juge que cela tiendrait plus du confort ("à cet âge, on se remet en 2 semaines d'une fracture, vous savez")"
Ah oui non mais là, personnellement, je la gifle et je change de médecin.. D'ailleurs j'ai changé de médecin (mais sans la gifle ^^") parce que ceux qui suivaient l'OI de mes bébés au début étaient dans le même genre, UN PEU TROP DÉTENDUS DU STRING à mon goût.
Par contre là où j'ai accouché et où mes jumeaux ont été pris en charge pour leur grande prématurité, ça s'est très bien passé (y'a eu des couacs.. mais globalement ça va). On a bien préparé l'accouchement, la manipulation des bébés (les consignes avaient été transmises, et suivies, dans le service des prématurés), ils me demandaient souvent si je voyais des choses à améliorer, etc.. bref ils se sont montrés investis et ont pris la (forte) suspicion d'OI de mes bébés très au sérieux.
Le peu de "sérieux" dont semble faire preuve l'hôpital où vous accouchez m'étonne. Et m'effraie un peu. N'oubliez pas (ou apprenez-le si vous ne le saviez pas) que tout acte de soin, tout examen, bref tout acte médical nécessite LE CONSENTEMENT du patient : autrement dit, la loi est de votre côté, faites-la respecter ; si vous voyez une infirmière ou un médecin "faire de la merde" (prendre le bébé par sous les bras, imposer un soin sans l'adapter à la possible fragilité du bébé, etc) vous êtes en droit de le faire cesser immédiatement.
N'ayez pas peur de poser des questions, d'exiger des réponses, et d'affirmer ce qui vous semble être le mieux pour l'enfant et pour vous.
"implorer pour que l'équipe soignante qui m'accouchera m'écoute lorsque je mentionnerai la possible OI, dans les 1ers soins"
N'implorez pas, imposez ;)
Imprimez ou recopiez les précautions de manipulation que j'ai mentionné plus haut, affichez-les dans la chambre du bébé, et demandez à ce qu'en l'attente d'un diagnostic chaque intervenant auprès de l'enfant s'y réfère scrupuleusement : infirmières, aides-soignantes, médecins, grands-parents.. tout le monde.
"L'histoire que vous a racontée votre père est très belle. Je m'en inspirerai probablement pour mon petit prince :-)"
Mon père en serait heureux ;) Merci pour lui.
PS : en cas de besoin, je peux vous mettre en contact avec le médecin qui s'occupe de l'OI de mes jumeaux, elle vous indiquera peut-être (ainsi qu'à l'hôpital où vous êtes suivie) quoi faire.